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与此同时,系统的建立有利于形成统一的罕见病注册登记技术标准和规范,联合优势单位形成罕见病的协作网络,在全国范围内开展罕见病的注册登记研究、搭建罕见病直报系统。

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但是,在给孩子看的作品里面,我始终要给他们亮光,而不是让他们看到一望无际的黑暗。

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方愚2020-04-10

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